Czasem dostaję wiadomości od moich czytelników. Nie tak dawno trafiła do mnie wiadomość od dziewczyny w ciąży. U jej dziecka zdiagnozowano wadę zagrażającą jego życiu. Wiadomość ta bardzo mnie wzruszyła, a specyfika sytuacji sprawia, że muszę ją tu opublikować. A to dlatego, że są metody, dzięki którym pomimo tej wady dziecko może żyć. Niestety, nie każdy o nich wie. Niech to się zmieni.
Diagnoza – megacystis – pęcherz moczowy olbrzymi u płodu
Cześć. Pisze do Ciebie z nietypowa propozycja. Ale zacznę od początku. Nie ma mnie w pracy, ponieważ u mojego dziecka wykryto poważną wadę megacystis, czyli pęcherz olbrzymi płodu. Dzidziuś mając w piątek 44 mm miał pęcherz wielkości 13mm.
W poniedziałek miał dzidziuś 57,3 mm a pęcherz już 19.
Miałam robiona biopsje kosmówki i czekamy na wynik, będą w środę. Pokaże to nam czy wada jest genetyczna, czy jest to „zwykła” głupia wada fizjologiczna – zastawa cewki tylnej czyli błonka, która zatyka siusiaka. Siusiak… No właśnie. To wada chłopców, wiec ta wada pozwoliła nam poznać pleć dzidzi w 12 tyg. Dlaczego Ci to pisze ? Zaraz się dowiesz… Problemem jest to, ze zwykły lekarz ginekolog jest bezradny w takiej sytuacji. W zasadzie ja już w tym momencie kwalifikuje się do… terminacji (chyba jedyne sformowanie, które przechodzi mi przez gardło… Bo to słowo na „a” czy tym bardziej na „s” jest okropne… ) Najłatwiej mówimy o tym „poddanie się”.
Poddanie się? Sugeruje, ze jest jakakolwiek szansa? No bo przecież poddać się można tylko w trakcie walki, lub na niej początku. Poddajemy się, kiedy nie mamy siły… A my ja mamy i szansa tez jest. I tu powracam do zwykłego lekarza ginekologa… Nie jedna para podjęłaby decyzje o zakończeniu ciąży, przecież tak właśnie mówi lekarz, ze nie ma szans, bo dzidziuś w nie ma jakiejkolwiek szansy na przeżycie samodzielnie. Jeżeli mama podejmie ryzyko donoszenia… Pewnie i tak nie donosi, lub przy porodzie dzidziuś od razu umrze. Dlaczego ? Bo od 14 tygodnia wody płodowe składają się w 90% z siusiu… A dzidziuś nie robi siusiu. Wiec nie może oddychać…
Pęcherz moczowy olbrzymi u płodu – jaki lekarz?
Do tego ogromny pęcherz przesuwa narządy… Tylko, ze okazuje się, ze jest ktoś, taki superbohater, czarodziej… Jak zwal tak zwal, który przeprowadza operacje jeszcze w życiu płodowym. Profesor Krzysztof Szaflik, szef ICZMP w Łodzi. Okazuje się, ze ratuje on prawie każde dziecko, które normalnie byłoby na stracenie…
Zakłada on dzidziusiowi cewnik tzw. Shunt, który siusia za dziecko. Jest ryzyko, ze dzidziuś wyciągnie shunt, i trzeba go będzie zakładać na nowo. Jest ryzyko, ze dzidziuś będzie miał chore nerki. Ale nadziei jest jeszcze więcej… Poznałam dziewczynę, która ma teraz 4,5 letniego syna. Calikiem zdrowego, chociaż jego pęcherz w 18 tyg miał ponad 4 cm… Profesor go uratował.
Dzidziuś mimo wcześniactwa dostał 9/10 pkt. Słyszałam o chłopcu, który ma już 7 lat i miał teraz przeszczep nerki. Funkcjonuje całkowicie normalnie. Dziewczyna od tego 4,5 letniego chłopca leżała z dziewczynami z takimi samymi przypadkami jak my… Wszystkie maja zdrowe dzieci.
Dlaczego Ci to pisze?
Bo cholera, dowiedziałam się o tym przez PRZYPADEK. Napisałam na fb na jednej z grup i ta dziewczyna mi to powiedziała… Pani genetyk, u której byłam, operowała z profesorem i mówiła, ze to dobry wybór jeżeli chce się walczyć. Ale gdyby nie przypadek… Pewnie już bym musiała omawiać się na zabieg… A tak, czekam na potwierdzenie mojego przeczucia, ze dzidziuś ma „tylko” blokadę siusiaka. I jestem omówiona na 15 w czwartek z profesorem w Łodzi.
Jest szansa, ze nie zakwalifikujemy się do operacji. Ale wtedy będę wiedziała, ze zrobiłam z mężem wszystko… Pisze Ci to, bo możne jeżeli to się uda to mógłbyś napisać na blogu… Żeby kobiety w takiej samej sytuacji wiedziały, ze jest ratunek! Profesor leczy te inne, cięższe przypadki… Może któraś z kobiet dzięki artykułowi, dowiedziałaby się, ze jest szansa… Na ten moment pozostaje mi prosić o modlitwę.
